TANGERANG, Mediakarya – Di balik penampilan yang tampak sehat, banyak penyandang Multiple Sclerosis (MS) sesungguhnya tengah menghadapi perjuangan panjang melawan gangguan saraf yang tidak selalu terlihat oleh orang lain. Kondisi ini membuat mereka kerap menghadapi kesalahpahaman, bahkan stigma, karena gejala yang dialami tidak tampak secara fisik.
Multiple Sclerosis merupakan penyakit neurologis yang menyerang sistem saraf pusat. Penyakit ini dapat memengaruhi kemampuan bergerak, penglihatan, keseimbangan tubuh, tingkat energi, hingga fungsi kognitif. Meski dampaknya dapat sangat signifikan terhadap kualitas hidup penderitanya, banyak gejala MS bersifat “invisible” atau tidak terlihat secara kasat mata.
Persoalan tersebut menjadi salah satu perhatian dalam 3rd Siloam Multiple Sclerosis Forum yang digelar di Siloam Lippo Village, Tangerang.
Pendiri Sahabat MS, Jessy, mengatakan pengalaman hidup sebagai penyandang Multiple Sclerosis membuatnya memahami bagaimana kondisi yang tidak terlihat sering kali sulit dipahami oleh masyarakat.
“Hidup dengan Multiple Sclerosis membuat saya menyadari bahwa banyak orang dengan kondisi yang tidak terlihat secara fisik sering merasa disalahpahami, tidak diperhatikan, atau sendirian. Bukan hanya karena penyakitnya, tetapi juga karena orang-orang di sekitar mereka sering kali tidak memahami apa yang tidak dapat mereka lihat,” ujarnya.
Menurut Jessy, pengalaman tersebut mendorong lahirnya Sahabat MS, sebuah yayasan yang berfokus pada edukasi, peningkatan kesadaran publik, dan berbagai inisiatif sosial untuk mendukung penyandang MS serta kelompok lain dengan kondisi kesehatan yang tidak tampak secara fisik.
Ia mengakui bahwa selama bertahun-tahun dirinya harus belajar menjalani kehidupan sehari-hari sambil menyembunyikan berbagai tantangan yang dihadapi akibat penyakit tersebut.
“Bagi saya, ini hanyalah permulaan. Masalah ini jauh lebih besar daripada satu orang saja. Saya belajar untuk terlihat baik-baik saja di luar, sambil diam-diam berjuang menghadapi kondisi yang saya alami,” katanya.
Melalui Sahabat MS, Jessy berharap semakin banyak masyarakat memahami bahwa seseorang yang terlihat sehat belum tentu terbebas dari masalah kesehatan yang serius. Berbagai program edukasi, kampanye kesadaran, dan kegiatan sosial terus dilakukan untuk membangun empati sekaligus memperluas pemahaman publik mengenai Multiple Sclerosis.
Dalam forum yang sama, dokter spesialis saraf dari Departemen Neurologi RSUD Dr. Soetomo dan Fakultas Kedokteran Universitas Airlangga, Dr. Paulus Sugianto, dr., Sp.N, SubSp.NKI(K), F. Neurovascular, F. Movement Disorder, FAAN, menjelaskan bahwa Multiple Sclerosis merupakan penyakit demielinasi yang hingga kini belum diketahui penyebab pastinya.
“MS adalah salah satu penyakit demielinasi. Masalahnya, etiologinya sampai saat ini belum jelas. Diagnosis juga sering kali tidak bisa langsung ditegakkan pada serangan pertama, kecuali bila hasil pemeriksaan MRI sudah menunjukkan gambaran yang sangat khas,” ujarnya.
Menurut Paulus, proses diagnosis MS masih menjadi tantangan karena gejala awal sering kali tidak spesifik dan dapat menyerupai berbagai penyakit neurologis lainnya. Selain itu, hasil pemeriksaan pencitraan pada fase awal belum tentu menunjukkan gambaran yang cukup kuat untuk menegakkan diagnosis.
Akibatnya, sebagian pasien baru dapat dipastikan mengidap Multiple Sclerosis setelah mengalami serangan berulang.
Paulus mengingatkan bahwa MS bukan sekadar penyakit yang menimbulkan gangguan sementara. Setiap serangan dapat menyebabkan kerusakan jaringan saraf yang bersifat permanen dan berpotensi meningkatkan tingkat kecacatan pasien.
“Setiap kali terjadi serangan, pasti ada kerusakan pada jaringan saraf. Jika serangan terus berulang dan tidak dicegah, pasien bisa mengalami kecacatan yang semakin berat, bahkan sampai tidak dapat bekerja,” katanya.
Ia menjelaskan bahwa karakteristik MS berbeda dengan stroke. Pada stroke, pasien umumnya mengalami satu kali serangan lalu memasuki fase pemulihan dan pencegahan. Sebaliknya, penyandang MS dapat mengalami kekambuhan berulang yang disertai munculnya gejala baru atau bertambahnya tingkat kecacatan.
“Kalau stroke bisa membaik dan kita cegah agar tidak terjadi lagi. Pada MS, serangan memang bisa membaik, tetapi biasanya masih ada gejala sisa. Ketika kambuh lagi, gejalanya bisa bertambah dan kecacatannya juga bertambah,” ujarnya.
Dalam penanganan Multiple Sclerosis, tersedia terapi untuk mengatasi serangan akut maupun terapi jangka panjang yang bertujuan menekan risiko kekambuhan. Namun, akses terhadap terapi dengan tingkat efektivitas tinggi masih menjadi tantangan bagi banyak pasien di Indonesia.
“Rekomendasi saat ini adalah menggunakan obat dengan efikasi tinggi karena mampu menurunkan risiko kekambuhan secara signifikan. Namun, obat-obat tersebut belum tersedia secara merata dan biayanya masih sangat mahal,” tutur Paulus.
Ia menambahkan bahwa perjalanan penyakit MS sangat beragam pada setiap individu. Ada pasien yang dapat hidup bertahun-tahun tanpa kekambuhan, tetapi ada pula yang mengalami serangan berulang dalam waktu relatif singkat.
“Kalau bicara sembuh, hanya sebagian kecil yang benar-benar tidak mengalami kekambuhan lagi. Ada yang kambuh setelah 10 tahun, lima tahun, dua tahun, bahkan ada yang setiap bulan mengalami kekambuhan,” katanya.
Gejala Multiple Sclerosis dapat muncul dalam berbagai bentuk, mulai dari kelemahan atau kelumpuhan anggota gerak, gangguan penglihatan, gangguan bicara, sakit kepala, hingga kesulitan berjalan. Gejala yang muncul bergantung pada bagian sistem saraf yang mengalami kerusakan.
Meski jumlah pasti penyandang MS di Indonesia belum diketahui karena belum adanya registri nasional yang komprehensif, para ahli meyakini kasus penyakit ini tersebar di berbagai daerah. Tantangan terbesar saat ini adalah pemerataan akses diagnosis karena pemeriksaan MRI yang menjadi salah satu alat utama penegakan diagnosis belum tersedia secara merata.
“Saat ini kita masih mengembangkan registri. Kasus MS tentu ada di Indonesia, tetapi untuk diagnosis dibutuhkan MRI yang memadai. Di rumah sakit-rumah sakit besar hal itu tersedia, sedangkan di daerah masih menjadi tantangan,” ujar Paulus.
Karena itu, peningkatan literasi masyarakat mengenai Multiple Sclerosis dinilai sama pentingnya dengan peningkatan akses layanan kesehatan. Pemahaman yang lebih baik dapat membantu mengurangi stigma, mempercepat diagnosis, serta menciptakan lingkungan yang lebih suportif bagi para penyandang MS yang selama ini sering berjuang dalam diam menghadapi penyakit yang tidak selalu terlihat. (hab)
